2月28日，恰逢第19个国际罕见病日，今年全球主题为“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会关注罕见病群体的多元需求与生命价值。当日，复旦大学图书馆医科馆精心策划的“让‘罕见’被看见——华山医院罕见病中心荣誉微展览”正式开展，罕见病数字VR体验馆同步启用，以“荣誉展示+沉浸式体验”的创新形式，打破罕见病科普的壁垒，搭建起公众与罕见病群体之间的共情桥梁，切实增进社会对罕见病的认知与理解，传递医学人文的温度。
据悉，此次活动并非孤立开展，而是复旦大学图书馆医科馆与华山医院罕见病中心长期合作、深耕医学人文建设的重要举措。早在2024年，双方就共同设立了华山医院罕见病中心医学人文实践基地，初衷便是将医学与人文深度融合，为罕见病患者及其家庭、医务工作者以及公众提供多维度的交流与共建平台。而华山罕见病中心人文·科普展自2025年第十八个国际罕见病日推出以来，一直在复旦大学图书馆医科馆持续展出，参观人数已累计超过80万人次，成为校园内外了解罕见病的重要窗口。
与荣誉微展览同期启用的罕见病数字VR体验馆，是本次活动的一大亮点，也是罕见病科普形式的一次创新突破。该体验馆位于医科馆2楼新技术体验区，配备了PICO头显等专业VR设备，围绕罕见病主题开发了专属的症状体验应用程序，学期中每周二下午向公众免费开放。活动现场，不少师生和市民主动排队体验，戴上VR设备后，参与者便瞬间“走进”罕见病患者的日常生活：有的体验者模拟渐冻症患者，感受肢体逐渐无力、无法自主活动的困境；有的则体验罕见神经系统疾病带来的视觉模糊、平衡失调，就连简单的起身、喝水、走路等日常动作，都变得异常艰难。这种沉浸式体验，让原本抽象的罕见病症状变得直观可感，彻底打破了医学知识的专业壁垒。
